Um quadro com mais de 150 crianças e adolescentes. Esse é o número de pessoas assistidas na clínica-escola Evolução, uma associação que presta atendimento médico e pedagógico especializados àqueles que possuem distúrbios de comportamento. Essa denominação se aplica aos portadores de microcefalia, hiperceneses, psicoses e outros transtornos neuropsiquiátricos. Conforme dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) existem, na Bahia, 120 mil portadores de deficiência mental no processo de inclusão. Em contrapartida, o Sistema Único de Saúde (SUS) cobre, paliativamente, essas doenças mentais crônicas.
Ao buscar ajuda no Centro Estadual de Prevenção e Reabilitação de Deficiências (Cepred), há três anos, a dona-de-casa Sílvia Pinto, 40 anos, mãe de João*, 10 anos, descobriu a existência da Evolução. “Como ninguém queria meu filho, e ele foi rejeitado em várias escolas, um médico me recomendou procurar a instituição”, diz. O garoto está diagnosticado como portador de hiperatividade de difícil controle. “Desde os três anos de idade ele demonstrava exagerada agitação e falta de concentração”, revela.
Após a entrada e sua participação nas atividades funcionais, recreativas, pedagógicas e clínicas da organização, João melhorou o seu comportamento social e relacionamento com as outras pessoas. “Hoje ele assiste a filmes, ouve música, brinca com crianças normais e, em determinados locais, até solto a mão dele”, conta. A maior satisfação de Sílvia é ter encontrado um local que acolheu seu filho com respeito. “Certa vez, a diretora de uma escola particular situada no bairro de Cosme de Farias, exaltou que, pela sua agitação, João seria a ‘sensação’ do colégio”, revela.
A professora aposentada Magire Santos, 66 anos, é mãe de Paulo*, 34 anos (um caso específico), portador de uma deficiência mental rara: Rubinstein-Taybi (SRT).
Ao buscar ajuda no Centro Estadual de Prevenção e Reabilitação de Deficiências (Cepred), há três anos, a dona-de-casa Sílvia Pinto, 40 anos, mãe de João*, 10 anos, descobriu a existência da Evolução. “Como ninguém queria meu filho, e ele foi rejeitado em várias escolas, um médico me recomendou procurar a instituição”, diz. O garoto está diagnosticado como portador de hiperatividade de difícil controle. “Desde os três anos de idade ele demonstrava exagerada agitação e falta de concentração”, revela.
Após a entrada e sua participação nas atividades funcionais, recreativas, pedagógicas e clínicas da organização, João melhorou o seu comportamento social e relacionamento com as outras pessoas. “Hoje ele assiste a filmes, ouve música, brinca com crianças normais e, em determinados locais, até solto a mão dele”, conta. A maior satisfação de Sílvia é ter encontrado um local que acolheu seu filho com respeito. “Certa vez, a diretora de uma escola particular situada no bairro de Cosme de Farias, exaltou que, pela sua agitação, João seria a ‘sensação’ do colégio”, revela.
A professora aposentada Magire Santos, 66 anos, é mãe de Paulo*, 34 anos (um caso específico), portador de uma deficiência mental rara: Rubinstein-Taybi (SRT).
“Ainda recém-nascido, já percebia seu comportamento diferenciado desde o processo de amamentação”, diz. Há mais de 20 anos, ao buscar tratamento com o psiquiatra Fernando Pondé, a aposentada descobriu a doença do seu filho. Para Magire, os mais de 15 anos de Paulo na Evolução surtiram efeito positivo no processo de inclusão social dele. “Ele vai a restaurantes, cinemas, aniversários e até pratica natação”, exalta.
A média de gasto para um tratamento particular, incluindo profissionais da área de psiquiatria, psicologia, fonoaudiologia, pedagogia e educação física, é de dois mil reais mensais. No caso de atendimento para essas doenças mentais graves no âmbito público, as referências são o Instituto Guanabara e o Centro de Saúde Mental Mário Leal, onde são fornecidos os remédios de alto custo. O egresso na Evolução, tratando-se de valores, varia de acordo com a situação de cada família. “Há pessoas que não têm condições de pagar mensalmente e ficam isentas, mas quem pode, colabora”, diz a costureira Tânia Maria Silva, 41 anos, também mãe de um paciente da organização. A instituição tem como parceiras a Petrobras e uma organização-não-governamental (ONG) italiana.
A clínica-escola, situada no bairro do Imbuí, também é conhecida como Associação dos Pais e Amigos das Crianças e Adolescentes com Distúrbios de Comportamento. A psiquiatra da Universidade Federal da Bahia (Ufba), Maria Conceição Campos, considera essa expressão ampla, pois abrange qualquer alteração das ações, sentimentos, emoções e expressões do ser humano. “Crianças sem diagnóstico, que fazem muita birra, por exemplo, podem apresentar distúrbio de comportamento”, complementa.
O regimento das crianças inscritas na Evolução é em opções de turno ou tempo integral, de segunda a sexta-feira. Nesse período, são submetidas a um processo de socialização e exploração das suas potencialidades, por um ciclo de profissionais especializados. Atentos para a falta de capacitação das famílias das crianças, os responsáveis pela organização promovem a terapia familiar. Através de cursos e palestras, as mães adquirem informações eficazes para lidarem com as crianças especiais.
O motivo do surgimento da Evolução foi a escassez de um trabalho especializado voltado para portadores de doenças mentais graves. Para o professor de educação física e supervisor da instituição, Cristiano Lima, a capital baiana ainda carece de mais investimentos públicos voltados a esses doentes. “As políticas públicas andam de acordo com a mídia: agora é Down”, protesta, referindo-se à síndrome que é mais conhecida pela população.
A média de gasto para um tratamento particular, incluindo profissionais da área de psiquiatria, psicologia, fonoaudiologia, pedagogia e educação física, é de dois mil reais mensais. No caso de atendimento para essas doenças mentais graves no âmbito público, as referências são o Instituto Guanabara e o Centro de Saúde Mental Mário Leal, onde são fornecidos os remédios de alto custo. O egresso na Evolução, tratando-se de valores, varia de acordo com a situação de cada família. “Há pessoas que não têm condições de pagar mensalmente e ficam isentas, mas quem pode, colabora”, diz a costureira Tânia Maria Silva, 41 anos, também mãe de um paciente da organização. A instituição tem como parceiras a Petrobras e uma organização-não-governamental (ONG) italiana.
A clínica-escola, situada no bairro do Imbuí, também é conhecida como Associação dos Pais e Amigos das Crianças e Adolescentes com Distúrbios de Comportamento. A psiquiatra da Universidade Federal da Bahia (Ufba), Maria Conceição Campos, considera essa expressão ampla, pois abrange qualquer alteração das ações, sentimentos, emoções e expressões do ser humano. “Crianças sem diagnóstico, que fazem muita birra, por exemplo, podem apresentar distúrbio de comportamento”, complementa.
O regimento das crianças inscritas na Evolução é em opções de turno ou tempo integral, de segunda a sexta-feira. Nesse período, são submetidas a um processo de socialização e exploração das suas potencialidades, por um ciclo de profissionais especializados. Atentos para a falta de capacitação das famílias das crianças, os responsáveis pela organização promovem a terapia familiar. Através de cursos e palestras, as mães adquirem informações eficazes para lidarem com as crianças especiais.
O motivo do surgimento da Evolução foi a escassez de um trabalho especializado voltado para portadores de doenças mentais graves. Para o professor de educação física e supervisor da instituição, Cristiano Lima, a capital baiana ainda carece de mais investimentos públicos voltados a esses doentes. “As políticas públicas andam de acordo com a mídia: agora é Down”, protesta, referindo-se à síndrome que é mais conhecida pela população.
Doença rara - A síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT) foi descrita primeiramente em um relatório de caso em 1957, mas foi só em 1963 que dois médicos Jack H. Rubinstein & Hooshang Taybi descreveram o quadro de sete crianças com polegares e hálux largos e grandes, anormalidades faciais e retardo mental. Desde então a síndrome ficou prontamente identificável e foram informados centenas de casos no mundo todo.
A STR tem como principais características estatura baixa, nariz bicudo, orelhas ligeiramente malformadas, um palato altamente curvado, fendas antimongolóides dos olhos, sobrancelhas grossas ou altamente curvadas, cabeça pequena, polegares e hálux largos, atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, baixa estatura, além de dificuldades relacionadas à alimentação especialmente nos lactentes. A incidência da STR é de aproximadamente 1 a cada 300 mil nascimentos vivos.
A STR tem como principais características estatura baixa, nariz bicudo, orelhas ligeiramente malformadas, um palato altamente curvado, fendas antimongolóides dos olhos, sobrancelhas grossas ou altamente curvadas, cabeça pequena, polegares e hálux largos, atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, baixa estatura, além de dificuldades relacionadas à alimentação especialmente nos lactentes. A incidência da STR é de aproximadamente 1 a cada 300 mil nascimentos vivos.
* foram usados nomes fictícios para preservar as fontes
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